第407集:《基因治疗的伦理适用边界》(第2页)
张凯低下头,声音带着哭腔:“我知道错了,可我妈上周查出肺癌,需要一大笔手术费,陈院长说只要我帮他做这一次,就帮我解决费用……”
苏芮叹了口气,拿出手机给张凯转了五万块:“先给阿姨交住院费,剩下的我们再想办法。但你要记住,伦理底线不能破,一旦破了,就再也回不去了。”
第二天一早,林野和苏芮拿着张凯提供的证据,去了市卫健委。没想到陈敬明先发制人,在卫健委门口拦住他们,手里拿着一份“患者感谢信”:“小宇的妈妈已经签字同意增加生长激素基因治疗,你们这是在干涉患者的自主选择权。”
“自主选择权的前提是‘知情’,你伪造知情同意书,隐瞒基因增强的风险,这叫欺诈!”苏芮把证据袋递给卫健委的工作人员,“这里面有张凯的证词、冷库监控录像,还有陈院长与客户的聊天记录,他明确说‘不影响治疗,没人会发现’。”
卫健委的调查很快有了结果。陈敬明被暂停院长职务,基因治疗中心全面停业整顿。可事情并没有就此结束,一周后,林野收到一封匿名邮件,发件人是之前联系过他的药企代表,附件里是一份“基因增强套餐价目表”——智商提升10-15分,收费80万;身高增加5-8厘米,收费50万;甚至还有“瞳色定制”,收费30万。
“他们把基因编辑当成商品了。”苏芮看着价目表,气得手都在抖,“我们必须尽快完善《基因治疗伦理边界》,明确‘非治疗性增强’的法律责任,还要建立全流程监管系统,从基因样本采集到编辑操作,再到术后跟踪,每一步都要有记录。”
林野点头,打开电脑开始修改伦理规范草案。他在“禁止条款”里加了一条:“任何机构或个人,不得为健康人群或轻度功能异常人群提供非治疗性基因编辑服务,违者将追究法律责任”;在“技术要求”里细化了“精准定点修复”的标准,要求每次编辑前必须进行三次以上的脱靶风险评估;还新增了“后代跟踪”条款,规定治疗机构需建立患者后代健康档案,跟踪时间延长至25年。
“还有未成年人的问题。”苏芮补充道,“之前有家长想让刚出生的婴儿编辑‘抗敏基因’,说孩子对牛奶过敏太麻烦。我们必须明确,除了危及生命的疾病,未成年人禁止接受任何基因治疗。”
草案修改完成后,林野和苏芮带着它去了北京,参加全国基因治疗伦理研讨会。会上,有人提出质疑:“如果有家庭有遗传病史,想通过基因编辑让后代避免携带致病基因,这算不算非治疗性增强?”
“这要看具体情况。”林野回答,“如果致病基因确实会导致严重疾病,比如亨廷顿舞蹈症、囊性纤维化,那么在胚胎阶段进行基因修复,属于合规治疗;但如果只是携带‘潜在风险基因’,比如糖尿病易感基因,就不能进行编辑,因为这属于非必需的预防,可能会引发‘基因筛选’的连锁反应。”
研讨会持续了三天,最终《基因治疗伦理边界》修订版获得通过,由国家卫健委正式发布。发布当天,林野和苏芮回到市一院,小宇刚好完成基因治疗,正在无菌仓里恢复。透过玻璃,他们看到小宇的妈妈正拿着手机,给孩子看修订版的伦理规范。
“医生说,以后再也不用担心有人乱改基因了。”小宇妈妈笑着对孩子说,“等你好了,我们就去游乐园,你不是一直想去看摩天轮吗?”
小宇点点头,眼睛亮晶晶的。林野看着这一幕,突然觉得所有的坚持都值得。苏芮碰了碰他的胳膊,指着远处的天空:“你看,今天的天多蓝。”
可他们都知道,基因伦理的守护不会就此结束。当天下午,监督小组接到举报,说有地下实验室在郊区开展“基因优化”业务,专门针对孕妇。林野和苏芮立刻动身,车开出医院大门时,苏芮看着窗外不断倒退的街景,轻声说:“只要有人想突破边界,我们就不能停下。”